Die Tour of the Alps steht der Hilfsorganisation DEBRA zur Seite
Die Tour of the Alps ist neuer Partner von „DEBRA“ und rückt bei den fünf Etappen der bevorstehenden Ausgabe die Anliegen der ehrenamtlichen Vereinigung in den Fokus. DEBRA hilft Menschen mit der angeborenen Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa“ (EB), auch bekannt unter dem Namen „Schmetterlingskinder“
Bei der Tour of the Alps werden nicht nur sportliche Glanzleistungen und schwierige Anstiege, sondern auch Inhalte abseits des Radsports mit ernstem Hintergrund thematisiert. Ausdruck dafür ist der Grundsatz #LiveUphill, der seit einigen Jahren hinter dem grenzüberschreitenden Etappenrennen steht und an die Schwierigkeiten des Alltags erinnern soll. Um diesem Grundsatz verstärkt Rechnung zu tragen, unterstützt die Rundfahrt im kommenden Jahr die gemeinnützige Organisation DEBRA. Die Vereinigung wurde 2004 von Isolde Mayr Faccin gegründet und hilft Kindern, die an der Erkrankung Epidermolysis bullosa leiden.
Epidermolysis bullosa ist eine seltene Hauterkrankung, die sich vor allem durch eine ungewöhnliche und oft folgenschwere Blasenbildung der Haut auszeichnet. In Europa gibt es etwa 30.000 „Schmetterlingskinder“, von denen etwa 1.500 in Italien und Österreich leben. Für die erbliche Krankheit, die Betroffene in ihrem Alltag enorm einschränkt, wurde noch kein adäquates Heilmittel gefunden.
DEBRA Südtirol – Alto Adige unterstützt als ehrenamtlicher Verein Patienten und Familien mit EB. Die Hilfsorganisation arbeitet eng mit der Salzburger Universitätsklinik für Dermatologie zusammen und hat sich im Rahmen der Zusammenarbeit unter anderem für die Errichtung eines medizinischen Spezialzentrums eingesetzt. Dieses „EB-Haus“ konnte 2005 eröffnet werden. Außerdem steht DEBRA Südtirol – Alto Adige in engem Austausch mit dem Forschungszentrum für Regenerative Medizin „Stefano Ferrari“ der Universität Modena. Zusätzlich dazu hat die Vereinigung vor einigen Jahren Kooperation mit der italienischen Radfahrerin Anna Mei gestartet, die als DEBRA-Testimonial Mittel zur Finanzierung der Erforschung der Krankheit sammelt.
Die Präsenz von DEBRA Südtirol – Alto Adige in der Welt des Radsports wird im nächsten Jahr durch die Zusammenarbeit mit der Tour of the Alps (18. bis 22. April 2022) weiter verstärkt. Am Abend vor dem Auftakt der Rundfahrt ist Anna Mei in Cles, dem Startort des vom GS Alto Garda organisierten Etappenrennens, zu Gast. Selbiges gilt für die gesamte erste Etappe, die von Cles nach Primiero/S. Martino di Castrozza führt. Die Präsidentin von DEBRA Südtirol – Alto Adige, Anna Faccin, wird der TotA hingegen bei den Südtirol-Teilstücken mit Ankunft in Lana und Niederdorf beiwohnen. Derzeit arbeiten die Veranstalter daran, den Präsidenten von DEBRA Österreich, Rainer Riedl, für die Etappen mit Ziel in Österreich zu gewinnen.
Die Präsidentin von DEBRA Südtirol – Alto Adige, Anna Faccin, ist begeistert von der neuen Zusammenarbeit: „Die Tour of the Alps bietet uns eine großartige Gelegenheit, um in den drei Euregio-Gebieten mehr Aufmerksamkeit auf die Krankheit Epidermolysis bullosa zu lenken. Schon dank der Initiativen mit unserem Testimonial Anna Mei ist es uns gelungen, unser Wissen über EB zu erweitern. Gleichzeitig haben wir das Gefühl bekommen, nicht alleine dazustehen – auch wenn die Erkrankung sehr selten ist.“
Für Giacomo Santini, den Präsidenten des GS Alto Garda, ist die Kooperation mit DEBRA Südtirol – Alto Adige etwas ganz Besonderes: „Wir haben bei der Tour of the Alps immer wieder ernste Herausforderungen des Lebens thematisiert. Soziale Themen sind uns ein großes Anliegen. Für uns ist es daher eine große Ehre, mit DEBRA Südtirol – Alto Adige zusammenzuarbeiten und der Vereinigung eine Bühne zu geben, die sie verdient.“
